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Familienmitgliedern zu bestimmten Zwe- cken Daten zugänglich zu machen. Der Datenspendeausweis im Einsatz Nehmen wir Stefan als Beispiel: Er ist 27 Jahre alt, lebt in Berlin und ist Typ-I- Diabetiker. Damit gehört er laut Robert- Koch-Institut zu etwa 10% der Deutschen, die an Diabetes erkrankt sind. Als chro- nisch Kranker besucht Stefan regelmäßig seinen Facharzt zur Überwachung seiner Erkrankung. Dabei werden in regelmäßi- gen Abständen verschiedene Laborpara- meter bestimmt. Stefan hofft, dass es eines Tages eine Alternative zur Insu- linspritze geben wird, und ist daran interessiert, hierzu selbst einen Beitrag zu leisten. Stefan nutzt den mobilen Datenspende- ausweis auf seinem Smartphone. Er hat in seinem persönlichen Benutzerprofi l das Abb. 2: Daten und Zugriffsberechti- gungen selbst verwalten Quelle: Hasso-Plattner-Institut Künftig muss jeder von uns selbst abwägen und souveräne Entscheidun- gen treffen können, ob, und wenn ja, welche Gesundheitsdaten zu welchen Zwecken ge- nutzt werden dürfen. Interessengebiet „Diabetes Typ I“ akti- viert. Dadurch erhält er u.a. Informa tionen zu aktuellen Forschungsprogrammen. Wir treffen Stefan in der S-Bahn auf dem Weg zur Arbeit, als er durch die App eine Benachrichtigung auf seinem Smart- phone erhält. Ein Forschungsprojekt untersucht eine neuartige Behandlung, die ohne täg liches Spritzen auskommen soll. „Das ist für mich relevant!“, sagt Stefan und wählt die Funktion „Details...“ aus. Die diabetologische Praxis seines Fach- arztes erhält durch Stefans Interessen- bekundung automatisch medizinische Details zum Vorhaben zugestellt. Beim nächsten Besuch wird Stefan durch seinen Facharzt über das Vorhaben detailliert aufgeklärt und erhält so die Möglichkeit, offene Fragen zu besprechen. Stefan hat sich dazu entschlossen, an dem For- schungsprogramm teilzunehmen. Nun wird den Forschern gesicherter Zugang zu ausgewählten Parametern aus Stefans Behandlungshistorie beim Diabetologen gewährt. Die Parameter werden dazu bereinigt, sodass ein Rückschluss auf Stefan zu keiner Zeit möglich ist. Er kann dieselben Daten einsehen, die auch dem Forschungsprojekt bereitgestellt werden. Persönlich fühlt er sich noch informierter, da er selbst die Historie seiner Behand- lungsparameter jederzeit einsehen kann. Außerdem erhält er regelmäßig Informa- tionen darüber, welche konkreten Para- meter über ihn wie häufi g abgerufen wurden. Das zeigt ihm, wie wichtig seine Datenspende für das Vorhaben ist. Digitale Bildung stärken Ein verantwortungsvoller Umgang mit und die fachgerechte Verwendung von Ge- Märkte & Technologien Abb. 3: Übersicht persönlicher Datenquellen Quelle: Hasso-Plattner-Institut sundheitsdaten eröffnen für Patienten und die medizinische Forschung neue Pers- pektiven. Das Beispiel zeigt aber auch, dass eine Aufklärung von Bürgern Grund- lage für die digitale Transformation im Ge- sundheitswesen ist. Künftig muss jeder von uns selbst abwägen und souveräne Entscheidungen treffen können, ob, und wenn ja, welche Gesundheitsdaten zu welchen Zwecken genutzt werden dürfen. Der Datenspende- ausweis zeigt, wie aus bislang oftmals theoretischen Diskussionen rund um den Datenschutz im Gesundheitswesen ganz konkrete praxisnahe Lösungen erwachsen können, bei denen der Mensch selbst im Mittelpunkt steht. So erhält der mündige Bürger erstmals selbst strukturiert Zugang zu seinen eigenen Gesundheitsdaten und kann sie ebenso selbst verwalten. (cid:81) 01-2017 „Digitale Transformation“ ls 39

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